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网上全是这个视频
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年轻时患红斑狼疮(系统性红斑狼疮,SLE)的人能活多久取决于多个因素,包括病情的严重程度、治疗的及时性与效果、患者的生活方式以及对病情的管理。
### 1. **生存率和寿命**
* 在现代医疗条件下,随着诊断和治疗技术的提升,红斑狼疮患者的长期生存率有了显著提高。
* 一项研究表明,SLE 患者的5年生存率在90%左右,10年生存率约为80-90%,而15到20年生存率也接近70%。这意味着许多患者在发病后可以长期生存。
* 一般情况下,20岁左右被诊断为SLE的患者,通过积极治疗和病情管理,许多人可以生活到正常的中老年年龄,甚至70岁或更高。
### 2. **影响预后的因素**
* **早期诊断和积极治疗**: 早期发现和治疗对延长SLE患者寿命至关重要。使用免疫抑制剂、抗炎药和新型生物制剂能有效控制病情。
* **器官受累情况**: 如果SLE引发严重的肾脏、心脏或肺部并发症,预后可能较差。特别是狼疮性肾炎患者的病情控制难度更大,生存率较低。
* **生活方式和自我管理**:坚持健康的生活方式、避免日晒、定期体检、保持健康饮食和良好的心理状态,有助于控制病情、减少复发频率。
### 3. **预后相关的统计**
* 发达国家和医疗资源丰富的地区,SLE患者寿命通常较长。
* 随着个性化医疗的应用,部分年轻SLE患者经过良好治疗可以活到老年,甚至拥有接近正常人的寿命。
“横竖横”的上海话,她读成了“王是王”。加上他爸爸的牙齿也快掉光了,似乎没有牙医保险可以用。不然不可能牙齿掉到如此程度都不去做假牙的。
看她最后的视频中她爸爸的样子,也蛮可怜的。@17:00她爸爸说了几句话,听上去似乎像苏州一带的。
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我个人觉得她走得没尊严、不体面,因为她内核价值观不体面 。高大尚词汇加标准的英文忽悠相当多网友。穷人走头无路什么都会卖,有尊严和体面吗?世界上哪里存在她所说的可以合法买卖人体器官自主权的国家?为什么各国法律会禁止,她懂吗?
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来自维基:
医生协助自杀:医生或医疗工作者“有意并故意向某人提供自杀所需的知识或(和)手段,这包括告知药物致死的剂量、提供致死药物的处方或药物本身”。(瑞士法律允许协助自杀,强加的唯一条件是必须由本人亲手执行结束自己的生命。)
安乐死(英语:euthanasia, mercy killing):在有或没有征得当事人同意的情况下,终止当事人生命以阻止其继续受苦的行为。在征得当事人同意的情况下,被称之为“自愿安乐死”;而在没有征得当事人同意的情况下,则被称之为“非自愿安乐死”。非自愿安乐死是刑事犯罪行为。
对瑞士有关机构的介绍:
1)来自中文媒体:
在父亲陪伴下的沙白,选择在瑞士最大的安乐死机构:dignitas(尊严),进行physician-assisted suicide.
沙白连续发布了数十个视频,分享她为何会选择安乐死、以及自己生病的感受、对于死亡的认知与解读,包括自己决定放弃生命,联系瑞士安乐死机构,以及如何申请的全过程等。
据不完全了解,前往瑞士安乐死机构“尊严”注册为新会员的华人显著激增:截至2018年底,共有43名中国大陆人、24名中国台湾人、36名中国香港人加入“尊严”协助自杀组织。据称,排队寻求帮助安乐死的两岸三地的华人,至少还有三十多位。但沙白,应当是首位公开获批在瑞士安乐死的中国内地华人。
如今,除了Dignitas“尊严”外,瑞士这类机构还有Exit“解脱”,Eternal Spirit“精神永生”,Ex International“前度国际”和Life Cycle“生命周期”等共计五家机构。“尊严”和“解脱”是最主要的两个机构。
“解脱”只支持瑞士的公民或永久居民自杀,“尊严”、“生命周期”和“前度国际”为外国人提供安乐死服务。
2009年,因为一起协助自杀中出现的丑闻引起的诉讼,在瑞士掀起了好几场媒体大讨论,许多瑞士人担心“死亡旅游”会变成瑞士的一张名片,使国家形象受损,在道德上蒙羞。瑞士在当年10月宣布将严格打击“死亡旅行”现象,司法部长称正在重新审查与协助自杀相关的法律,并称可能关闭瑞士最大的安乐死组织Dignitas(尊严)。
在瑞士国家基金会(SNF)的帮助下,一项针对瑞士两家最大的安乐死组织Exit(解脱)和Dignitas(尊严)的名为《最后的选择-辅助自杀和瑞士死亡旅游业》的调查结论认为,“Exit” 96.6%的顾客来自瑞士境内;“Dignitas” 90%的顾客来自国外,即“死亡游客”,Dignitas每年协助死亡的人数比Exit多一倍,这个调查提议对协助自杀增加限制条款。
近年来,对实施安乐死的病人收取1万瑞郎(约7万元人民币)的费用使人们一直对其充满了怀疑。台湾傅达仁公开的自己“协助自杀”过程全程中所花费用达三百万新台币,约合人民币60万。但显然,这还不是最高的费用。
一部专门记录瑞士安乐死的纪录片认为,这家组织对于这些寻求死亡的病患,看人下菜,如果你是亿万富翁,显然他们会收取更高的费用,一位来自德国的富翁就被收取了二十多万美金。这家组织的财务不透明与他们收取费用的方式,很难不让人怀疑,这可能在某种程度上也成为了一盘赚钱的生意。尽管他们辩解说也会对财务困难的病患给予帮助,但显然,可以“旅游死亡”到贵得让人心惊肉跳的瑞士的病患,没有几个人会付不起这笔死亡费用。
安乐死正在演变成一种大肆推销的产品,人们为了寻求自杀而纷纷涌进瑞士,这种日趋商业化无异于“唯利是图、自私自利”之举,越来越引起公众和相关机构的警惕和戒备。
2)来自英文网络
大意是这种机构里的从业专业人员很多是从其它医疗机构中被踢出来的,比较古怪。负面新闻和官司接连不断。
Exit(解脱)比Dignitas(尊严)的名声要好,原因是Exit 基本上不接受外国人,很安静,不会吸引媒体的注意。
这种组织不能以利润为目的,政府要查账。 沙白选择的Dignitas(尊严)就存在这个问题。
First: Exit and Dignitas are known to attract some weird people as employees. Lots of people from the health sector who got kicked out or couldn’t handle their jobs.
Second they have been involved in several court cases. The most recent one was heirs of a “client” suing them because the woman was very rich and somehow Dignitas was given a large part of her inheritance. However, the court case got dismissed. Also they helped a couple ending their lives and later it was argued that the wife wasn’t completely on board and Dignitas was supposed stop it but they went ahead anyway. So a lot of public scrutiny on them as mentioned by other posters. Which brings me to..,
Third: they are not allowed to provide assisted suicide to people with curable mental illnesses such as depressions. There were some borderline cases in the past and I would hope they are a bit over careful now.
I’m generally in favor of assisted suicide but its a ethical minefield they operate in and they need to pay salaries and rent so… there are definitely issues.
Them not accepting any foreigners is a big reason I think. Fewer big name customers that attract press attention, less foreign press especially making badly researched articles on how the Swiss kill their people, no foreign governments having moral panics about suicides etc
Exit is quiet. You never hear anything about them.
https://info.51.ca/articles/1359228
1. 近日,因“红斑狼疮导致肾衰竭”的上海姑娘沙白备受关注。当地时间10月24日下午4点,她选择在父亲陪伴下,在瑞士最大的安乐死机构dignitas(尊严),进行安乐死。
2. 在瑞士,个人的自由权利被看得很重要,所以“协助安乐死”行为能够被广泛接受。20世纪40年代以来,“协助自杀”在瑞士就一直是合法的。瑞士也是目前世界上唯一可以协助外籍公民实施安乐死的国家。但做出安乐死的选择必须是个人自愿行为,必须由本人亲手结束自己的生命。
3. 不管在哪个机构实施安乐死,首先都要成为该协会会员,需要缴纳年费,情况符合并提供材料后便可预约日期。申请过程中可重新考虑,撤销申请。辅助安乐死的收费一般会按照过程消耗的时间和劳力进行计算。不过这些机构对于经济条件好的成员会收取更高的费用,让人怀疑“协助自杀”变成了赚钱的生意。
上海姑娘沙白因“红斑狼疮导致肾衰竭”,而选择在瑞士安乐死
一场事先预告的“赴瑞士安乐死”直播,上了热搜!
10月24日下午4点,一位因“红斑狼疮导致肾衰竭”的上海姑娘沙白,在父亲的陪伴下,在瑞士最大的安乐死机构:dignitas(尊严),选择了安乐死。
20岁时,她不幸罹患红斑狼疮,又在今年引发了严重的肾炎,导致肾衰竭,无法进行肾移植,只能靠透析维持。反复咨询多家医院的医生后,她确定没有康复可能,在痛苦与绝望中,选择了安乐死。
▎据沙白个人所发布视频,这是她选择安乐死的房屋,前面有一个小池塘。
▎苏黎世附近的 Dignitas 之家,人们在这里结束自己的生命。
而令人震撼的是,在前往瑞士之前,沙白连续发布了数十个视频,分享她为何会选择安乐死、以及自己生病的感受、对于死亡的认知与解读,包括自己决定放弃生命,联系瑞士安乐死机构,以及如何申请的全过程等。
▎我国台湾地区著名体育主持人傅达仁于2018年6月在瑞士执行安乐死,并公开了安乐死的全过程。
据不完全了解,前往瑞士安乐死机构“尊严”注册为新会员的华人显著激增:截至2018年底,共有43名中国大陆人、24名中国台湾人、36名中国香港人加入“尊严”协助自杀组织。据称,排队寻求帮助安乐死的两岸三地的华人,至少还有三十多位。但上海姑娘沙白,应当是首位公开获批在瑞士安乐死的中国内地华人。
他们为何选择在瑞士结束自己的生命?所谓的安乐死中的“协助死亡”是否是自杀行为?真正的“安乐死”是什么?安乐死需要的巨额费用以及国人对于“死不起”的叹息,引发了公众对瑞士“协助死亡”的诸多想象与争议。
“死亡旅游”目的国与“协助自杀的生意”
作为全球范围内为数不多允许在特定条件下(比如拥有医疗证明)协助实现安乐死的国家之一,自20世纪40年代以来,协助自杀在瑞士就一直是合法的。
经过了超过半个世纪的实践,瑞士在安乐死领域已经走得很远,已有五个以上的机构可以协助由自己来选择死亡时间的人。并且,瑞士是迄今为止世界上唯一协助外籍公民实施安乐死的国家,许多外国病人也把瑞士作为了自己选择安乐死的首选之地。
▎瑞士最大的安乐死机构:“尊严”的网页。
安乐死(Euthanasia)指对无法救治的病人停止治疗或使用药物,让病人无痛苦地死去。
“安乐死”一词源于希腊文,意思是“幸福”地死亡。它包括两层含义,一是安乐的无痛苦死亡;二是无痛致死术。显然,瑞士的所谓“安乐死”是“协助致死术”。
协助沙白驾鹤西归的组织叫Dignitas “尊严”。这是瑞士“协助自杀”的最大组织,但却不是唯一的机构。早在35年前左右,第一批支持人们行使“死亡权”的机构就在瑞士成立。如今,除了Dignitas“尊严”外,瑞士这类机构还有Exit“解脱”,Eternal Spirit“精神永生”,Ex International“前度国际”和Life Cycle“生命周期”等共计五家机构。“尊严”和“解脱”是最主要的两个机构。
▎截至2017年12月底,EXIT“解脱”在瑞士德语区和提契诺州拥有110391名成员,当年度有700多名会员选择了安乐死。
其中,“解脱”只支持瑞士的公民或永久居民自杀,“尊严”、“生命周期”和“前度国际”为外国人提供安乐死服务。这些协助外国人自杀的机构的客源起初主要来自有关法律严格的英国和德国,也正是这个服务外国人的机构生意最为红火,从而促成了“死亡旅游”的火爆。该机构承认已帮助800多名外国人实施了安乐死。
最初这些机构都设在公寓楼里,但居民无法忍受经常有尸体从自己家门口抬出去,于是这些机构被撵了出来。后来它们寄身的旅馆也下了逐客令,媒体甚至认为“死亡旅游”已变成了一种产业。
2009年,因为一起协助自杀中出现的丑闻引起的诉讼,在瑞士掀起了好几场媒体大讨论,许多瑞士人担心“死亡旅游”会变成瑞士的一张名片,使国家形象受损,在道德上蒙羞。瑞士在当年10月宣布将严格打击“死亡旅行”现象,司法部长称正在重新审查与协助自杀相关的法律,并称可能关闭瑞士最大的安乐死组织Dignitas(尊严)。
在瑞士国家基金会(SNF)的帮助下,一项针对瑞士两家最大的安乐死组织Exit(解脱)和Dignitas(尊严)的名为《最后的选择-辅助自杀和瑞士死亡旅游业》的调查结论认为,“Exit” 96.6%的顾客来自瑞士境内;“Dignitas” 90%的顾客来自国外,即“死亡游客”,Dignitas每年协助死亡的人数比Exit多一倍,这个调查提议对协助自杀增加限制条款。
Dignitas的创始人路德维希·米内利(Ludwig Minelli)对此方案不以为然,他认为对协助自杀增加限制条款并不会减低自杀数字,因为会有很多人转而选择暴力自杀。目前至少有119名英国人在Dignitas结束了生命,但仍有800多名在协助自杀的等待名单中排队等待死亡。
▎许多重疾患者,他们不愿意用跳楼、上吊那种丑陋、尊严丧尽的方法离世,又承受不了疾病的折磨,所以去瑞士合法接受安乐死,成了他们唯一、也是最后的希望
寻求安乐死者:你会得到一杯剧毒巴比妥酸盐
瑞士是全球富裕程度极高的国家之一。与很多国家相比,瑞士患抑郁症人群比例很高,自杀率长期高企不下。比如,卧轨自杀方式在瑞士的上演率就极高,达到全国范围内平均每三天上演一宗的状况,形成了一个让人谈之哀伤的社会现象。
从生命意义的角度看来,生活的安逸和稳定性也许是瑞士自杀率高企不下的一个重要原因。在以人为本的瑞士社会,一个人的自由权利称得上是整个国家的最高原则。所以,从整体上说,协助安乐死行为在瑞士得以被广泛接受。人具有选择死亡的权利是大多数瑞士公民的共识。不难看出,这种独特的社会性不仅使瑞士的民间衍生出各类相应的社团,帮助人们去更好地了解和面对生死,同时,经验的实践与积累也使其发展出比其他国家相对成熟的死亡文化与生死经验。
瑞士法律赋予人民这种权利,前提是,这种选择必须是自愿行为。当患者选择死亡是自愿且协助者对其死亡没有既得利益时,瑞士法律允许协助自杀,强加的唯一条件是必须由本人亲手执行结束生命。瑞士联邦法院(Swiss Federal Court)2006号决定明确规定,凡是具有健全判断能力的人,无论他们是否患有脑部疾病,都有权利决定自己死亡的方式。
不过,瑞士是联邦制国家,各州的自主权利很大。因此,从一个州到另一个州,甚至从一个医院或养老院,具体执行情况都可以各不相同。目前瑞士的情况是,各州对待安乐死的态度不完全一致,但是总体而言,越来越多的护理院对安乐死趋于宽容的态度,而申请协助自杀的人数也正在增加。从瑞士最大的帮助自杀组织“解脱”提供的最近几年的数据可见,越来越多的人报名申请协助自杀,每一年都有成千上万人成为机构成员。2017年计有10078名注册成为了新会员,其中60%为女性,平均年龄为78.1岁,这个上升趋势也跟瑞士社会老龄化密不可分。
尽管如此,根据“解脱”组织发言人阐述,辅助自杀从整体上看仍属个别现象。按照瑞士每年死亡人数66000人计算,自尽情况仅占1.5%左右。目前通过“解脱”组织寻求自尽的大多数患者均是来自该组织所在的苏黎世地区以及邻近的瑞士德语地区人士。
协助自杀必须是决定自尽的人自己亲手操作,通过胃管注射或饮用有医生处方的一定剂量致命的巴比妥酸盐进行。巴比妥酸盐是一种剧毒的镇静剂。
安乐死的程序与费用
在瑞士最大的协助自杀组织“尊严”的官方网站主页上,标示着一句:“尊严:生有尊严,死有尊严”的所谓标志语。作为瑞士国土上协助自尽的重要机构,它透视了瑞士协助自杀组织的核心哲学,那就是,当一个人再也无法承受活着的重荷时,应该获得结束自己生命的权利。
换句话说,死亡,应该享有与活着同样的尊严。
这种核心观念透视了瑞士人以及协助自杀机构对自由的高度追求,并将此自由视作“最后的人权”。
目前,寻求自杀协助最常见的情况是癌症,以及与年龄相关的多种疾病和慢性疼痛。在他们具备满足申请标准的条件下,会员就可以决定结束生命的时间并获得该组织提供的服务。
那么,究竟要具备什么条件才能获得协助自杀呢?据“尊严”(Dignitas international)机构提供的流程与相关资料,有意愿实施安乐死的人必须清楚自己在做什么,确认不是凭冲动行事,不受第三方的影响,自行实施生命终结。满足以上几个条件后,才有可能得到协助,如果不符合标准,即使你是亿万富翁,仍法无法得到那杯致命的巴比妥酸盐剧毒镇静剂。
但死亡并不是那么容易的事,接下来至关重要的一环就是关于安乐死的程序与费用了。
不管是在“尊严”或“解脱”这两个任一机构实施安乐死,首先要获得相关资料成为该协会会员,签字成为会员后便可开始进入安乐死的程序准备了。在情况符合的情况下,申请者将获得“初步通过安乐死”的书面通知,并需提供在瑞士获得死亡证明所需的居住地户籍材料,期限是不超过实施安乐死日期当日的六个月。一般在材料收集齐备后便可预约实施日期,实施死亡。
申请过程中,若申请者有任何反悔或犹豫之意,均可重新考虑,撤销申请。
▎ 解脱国际(Exit International)协助自杀网站报道了法国导演戈达尔的安乐死过程
申请成员后,“尊严”收取最低年费80瑞郎,约550元人民币;“解脱”45瑞郎,约300元人民币,而辅助安乐死的收费一般会按照过程消耗的时间和劳力进行计算。对于经济条件欠佳的会员,机构甚至会酌情给予免费服务,而经济条件好的成员则多付一些,形成一种绝对人道的运作模式。
但近年来,对实施安乐死的病人收取1万瑞郎(约7万元人民币)的费用使人们一直对其充满了怀疑。此次傅达仁公开的自己“协助自杀”过程全程中所花费用达三百万新台币,约合人民币60万。但显然,这还不是最高的费用。
一部专门记录瑞士安乐死的纪录片认为,这家组织对于这些寻求死亡的病患,看人下菜,如果你是亿万富翁,显然他们会收取更高的费用,一位来自德国的富翁就被收取了二十多万美金。这家组织的财务不透明与他们收取费用的方式,很难不让人怀疑,这可能在某种程度上也成为了一盘赚钱的生意。尽管他们辩解说也会对财务困难的病患给予帮助,但显然,可以“旅游死亡”到贵得让人心惊肉跳的瑞士的病患,没有几个人会付不起这笔死亡费用。
为何协助外籍公民实施自杀
作为世界上唯一协助外籍公民实施安乐死的国家,多年来,瑞士协助自尽的机构也帮助那些痛不欲生、生不如死的海外患者获得生命最后的尊严,并且分享自己的经验,不断发出相关呼吁,希望政客不再无视患者的痛苦,进一步推进这种人权在更大地域上的实现。迄今为止,前来瑞士寻求帮助结束生命的最大群体来自德国和英国,而据不完全统计,已有超过一千人选择了在这里结束自己的生命。
在“尊严”的官方网站上,一位英国人这样写道:“我一直认为,每个人都有权决定他或她的死亡日期和方式。然而不能做到,这让我很愤怒。我认为,‘尊严’具有非常开明的观点,我愿意与之联系在一起,因此我将继续予以支持。如今其它国家也渐渐地开始改变,我希望有一天,英国也会变得足够开明,允许其公民享有这一权利。”
西方曾有一句流传甚广的话:生命中除了生死,都是小事。无疑,即便在瑞士,协助自杀一直都是人们围绕宗教、医学、法律和伦理道德领域的基本价值观而展开的激辩话题和长期角力。有的人支持,有的人反对,有的人主张限制,有的人觉得应予以禁止,有的人则认为只要每个人自己能选择就好。
一位英国读者就曾在协助自杀的官方网站上留言:“我是一个五十岁的男性,有两个乖孩子和两个孙子。多年来,我一直患有极度抑郁症,除了弯曲膝盖请求上帝,没有药物和医生能帮助我。这种生活可怕得让我每天每时每刻都有自杀的念头,并且多年来这种感觉一直萦绕着我。我觉得像我这样的人只不过是家庭和社会的负担,如果我受到审判并准备离开这个世界,那应该是我的决定。那么我还活着做什么呢?死亡应该是我的权利。无论如何我都要离开这个悲惨的生活。我正在拼命寻找可以帮助我实现这一目标的设施。如果有人知道,我会向他们支付数千美元来帮助我过渡。”
协助自杀的理念一直难以获得保守宗教组织的认同,这是因为圣经里说,人的生命是上帝的赋予,上帝不赞成自杀。安乐死理念与之背道而驰。去年,逾百岁但并未罹患绝症的澳大利亚知名植物学家及生态学家大卫·古道尔(David Goodall)前往瑞士,在安乐死机构的协助下终止了自己的生命。对于这个事件,瑞士巴塞尔的当地天主教主教菲利克斯·格密尔在《瑞士周末报》(Schweiz am Wochenende)上公开予以严词批评。
▎澳大利亚知名植物学家及生态学家大卫·古道尔
他认为安乐死正在演变成一种大肆推销的产品,人们为了寻求自杀而纷纷涌进瑞士,这种日趋商业化无异于“唯利是图、自私自利”之举,是令人愤慨且可耻的。
只要安乐死这样的机构存在一天,对于身患绝症的人、每天饱受疼痛煎熬的人,也许这可能是他们通往天堂的捷径,但对于保守的宗教组织与信徒们来说,这里通往地狱。