对逝者的遭遇深表惋惜。
我个人不是肿瘤领域,也不是呼吸系统疾病领域的专家,不过根据文章信息,对其中几点描述可以给一些我个人理解的补充和说明。
首先,加拿大的医疗系统以免费医疗为主体,因此一般人如果接受常规的医疗服务,排除某些高收费的私立医院之外,其排队时间、可用药物、可接受的诊疗操作方面,都是要接受严格的费用控制的,这点毫无疑问。一旦医疗开始不按具体的诊疗项目收费,而转为按病种、按人口数计算费用,设置一定的费用总额时,那么一个人、一个社区、一个国家在每个人身上的可用的医疗费用就一定受到限制。
当整个医疗系统都把控制费用作为首要的约束条件时,在采用治疗措施时就会非常慎重和克制,对救治成功率不高、预期生存期和生活质量较低的患者就会减少投入,转而投入预期生存期长、治疗成功率高和获益巨大的患者中。这个逻辑的导向也会影响到整个的日常诊疗规范。
对一些高龄、合并多种疾病、预后极差,或者罕见和缺乏治疗药物的晚期肿瘤患者中,医疗开支可以迅速增大,但是在无法逆转疾病过程的情况下,高投入往往很难带来高回报,所以加拿大的医疗系统可能在可选的情况下更倾向于采用费用控制的措施。
相应地,对于CT核磁等影像检查,排队时间也会很长,机器总量也会受限,这些检查在诊疗常规中可能也不会采用。
在诊疗设备和可用药物上,由于新技术、新药物和新的辅助检查往往价格不菲,所以一旦费用控制成为首要问题,这些新的尖端医疗
的选择一定会受到限制,例如完全没有被批准、极其严苛的适应症选择和使用门槛、较长的排队时间和较低的可及性,因此可能在一个国家完全不可及。
除此之外,全科医生作为居民健康的守门人,本身职责的一方面也是也是用更简单的手段解决常见的健康问题,减少一些不必要的专科医生的就诊,这当然也可能造成转诊到专科医院的延迟。所以,患者本人如果身体有明显不适,一定要和医生尽早充分沟通,这样才能安排必要的检查。
实际上,如果很多身体不适患者自己也觉得不太严重,确实其中有相当的比例都是不太需要专科诊疗的。但如果患者真的有持续的身体不适,那依然建议尽早进行专科检查。
在患者权利、个人隐私和患者决策方面,西方国家都尤其重视患者本人的意见,而家属的决定权和获取信息的权利都是相对靠后的,所以如果确实有需要一起做决策的,家属一定要和患者本人保持信息透明,进行充分沟通,提高沟通效率。而向患者隐瞒病情,家属包办治疗的做法,在西方国家发生的几率是较低的。至于患者家属要求复印病历,可能需要考虑当地的司法实践、和医院以及医生进行充分沟通后想办法获取。
当然,由于恶性肿瘤治疗在诊疗措施、检查结果、可用操作方面的复杂性,在目前,向患者本人隐瞒病情也越来越难以操作了。许多人会认为患者本人会被病情吓到,但事实上,如果患者本人不能充分理解自己的病情和注意事项,可能在治疗上也无法有效应对越来越多的波澜起伏,当然也很难采用目前许多需要患者本人充分配合的高风险,但是可能有高收益的治疗手段。所以患者本人的知情权也是越来越重要。
患者本人的知情权和决策权,除了影响治疗的依从性,也是一种患者的基本权利,不论是从实际操作的收益还是道义上讲,都需要我们越来越重视。
在病情方面,如果患者的疾病是一些罕见突变引起的肿瘤,而且发生晚期转移,例如文中描述的可能携带基因突变的肺腺癌,那么这类疾病的发生和发展可能确实比较有随机性,患者可能没有明显的危险因素,患者在早期缺乏明显症状、疾病可能进展迅速、进入晚期后预后极差,新的治疗在加拿大不可及(或者虽然获批了但是仍然在特定医疗场景下不可及)。从这些角度考虑,可能可以尝试的治疗手段就比较少。所以,医疗手段的实施受到限制,可能患者本人去就诊时,医生对治疗效果的预期已经很低了。而在医疗资源极其充分的情况下,也只能说进行努力和尝试,但并没有把握一定能治愈疾病或者改善结局。